희귀병당신도걸릴수있다를 읽고 희귀

우리도 걸릴 수 있다.
??희귀병?? 내가 관심을 끄는 단어이다.
그 병에 걸린 사람들에게는 미안한 일이지만 보통병과 다르게 희귀병은 걸리는 확률도 낮지만 특이했다.
그래서 보게 된책이 ??희귀병 당신도 걸릴 수 있다?? 였다.
이책은 의학박사가 쓴 책이 였다.
희귀병에 걸린 사람들을 보니 참 안타까웠다.
몇천분의일, 몇만분의 일, 그런 낮은 확률인데.. 이 책을 읽으면서 기억에 남는 것이 다른책들보다는 많았다.
첫 번째로 소개된 ??베게너 육아종??. ??베게너 육아종?? 은 코와 폐 호흡기에 덩어리는 만드는 혈관염과 콩팥에 사구체 신염이 동반되는 것을 특징으로, 전신의 소동맥과 정맥을 모두 침범하여 수개월내 사망한다고 알려진 치명적인 희귀 질환이다.
그러나 나를 더 안타깝게 한 것은 그 병에 걸린 사람이였다.
가난해서 약을 못먹거나 병원을 못가는 그런 상황은 아니였다…(생략)

망을 준다.
부모님이 만든 이약은 로렌조의 이름을 따서 로렌조 오일이라고 지어졌고 아버지는 명예박사학위에 올랐다. 로렌조는 죽었지만 꺼져가는 불씨를 다시 키운 경우다.
이책으로 희귀병에 대한 생각이 다시 바뀌게 되었다. 흔하지 않아서 신기했던 희귀병.
그러나 그뒤에엔 너무나 아파하는 사람들이 있다.
그리고 그들을 치료하기 위해 힘쓰는 의사들과 부모님.
그리고 ??이 책을 통해 희귀병에 대한 경각심과 우리 사회의 새로운 관심이 되었으면 한다.??
[희귀병 당신도 걸릴 수 있다]에서 발췌